这是描述信息
搜索
搜索
1

1

新闻公告

分类出来
/
/
/
【清廉医风】为患者减负,与健康同行——我院成功诊治罕见病“法布雷病”

【清廉医风】为患者减负,与健康同行——我院成功诊治罕见病“法布雷病”

  • 分类:新闻资讯
  • 作者:
  • 来源:
  • 发布时间:2022-06-08 16:55
  • 访问量:

【概要描述】

【清廉医风】为患者减负,与健康同行——我院成功诊治罕见病“法布雷病”

【概要描述】

  • 分类:新闻资讯
  • 作者:
  • 来源:
  • 发布时间:2022-06-08 16:55
  • 访问量:
详情

    近日,我院肾脏内科收到了“法布雷病”患者陆女士送来的锦旗,对医院及科室全体医务人员表示了由衷的感谢。这是怀化市首例使用酶替代治疗“法布雷病”顺利出院的患者。

    36岁的陆女士2年前出现反复蛋白尿,完善肾穿刺活检术及基因检测诊断为法布雷病。2年间,患者辗转多家医院就诊,治疗效果不佳。

    法布雷病是一种罕见的X连锁遗传溶酶体贮积症,是由于GLA基因突变导致α半乳糖苷酶A(αGal A)活性降低或完全缺乏,造成代谢底物三己糖酰基鞘脂醇(GL3)及其衍生物脱乙酰基 GL-3(LysoGL3)在多脏器贮积,引起多脏器病变甚至引发危及生命的并发症。

    目前法布雷病最有效的方法是特异性治疗(即酶替代治疗),该治疗需每2周进行1次,治疗费用每年达到20万元以上,高昂的治疗费用使得患者情绪焦虑。

    我院肾脏内科学科带头人夏智明、肾脏内科主任张义雄博士、肾内一科副主任梅国斌本着为群众做实事、为患者解困难的宗旨,借助医院罕见病协助网成员平台,多次与市医保局、医院医保部以及患者沟通。

    2022年5月,“阿加糖酶α注射用浓溶液”成功进入我院,并纳入医保报销,直接减轻患者60%以上的经济负担。5月30日,患者第一次使用酶替代治疗后顺利出院。预后的改善使得患者对生活重拾信心,对医护人员高高竖起大拇指。

    该病例的成功治疗体现了我院为民办实事的决心,也体现了医院罕见病诊治能力的提升,开创了怀化市肾脏内科“法布雷病”诊治新篇章。肾脏内科全体医护人员为肾病患者保驾护航,为医院大湘西区域医疗中心建设添砖加瓦。

    (肾脏内科  吴厚桓  王志娣) 

暂时没有内容信息显示
请先在网站后台添加数据记录。
这是描述信息

服务热线:0745-2383694 
转诊电话:0745-2383179
投诉电话:0745-2382830
青少年心理健康资讯中心:0745-2380010

医院公用邮箱:hhsyybgs@163.com
地址:湖南省怀化市锦溪南路144号
邮编:418000
来院路线:6路、27路、28路、30路直达下车

这是描述信息
Copyright 2021怀化市第一人民医院