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不断提高罕见病早诊、早治和早防能力

不断提高罕见病早诊、早治和早防能力

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  • 发布时间:2022-02-18 18:10
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    2月16日,“湖南省罕见病诊疗协助网医院工作会议”以线上形式举行,全省11家协助网医院参加。湖南省卫健委医政处对下一阶段我省罕见病工作进行部署。

    我院院长文建平、副院长蒋朝阳及相关临床科室负责人参加会议。医院就前期罕见病诊疗工作开展情况及下一步工作计划进行了汇报,对近年来罕见病一些新进展进行了线上交流。

    罕见病又称“孤儿病”,根据世界卫生组织定义,已确定的罕见病超7000种,其中80%为遗传病,普遍缺乏有效治疗方法。我国罕见病防治工作起步晚,2018年国家卫健委等五部门联合发布《第一批罕见病目录》,涉及121种疾病,该目录是中国首次官方定义罕见病。

    2021年4月,我院正式成为“全国罕见病诊疗协助网成员”,通过参与罕见病诊疗协作网建设,建立畅通完善的协同协作机制,对罕见病患者进行集中诊疗和双向转诊及全程管理,充分借助优质资源在疑难罕见病诊治的技术优势,提高了医院罕见病早诊、早治和早防的能力,逐步降低了罕见病外出就诊率和患者家庭的医疗负担,提升了罕见病患者及家庭的生活质量和幸福获得感。

    (赵  向)

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